Mayo nos cambió la vida

Nunca me vi en esta historia… 

Todo empezó por unas fracturas en la mano de mi hijo que si bien no fueron impactos fuertes estuvieron haciéndolo quedarse tranquilo por unos meses. Para alguien que hace karate, katas, toca la batería, piano, juega bádminton esto ha sido bastante aburrido.

Luego de 10 terapias seguía la molestia y contacté a un médico especialista de la mano. Grande fue nuestra sorpresa cuando vemos en los rayos x que el hueso fracturado se había desaparecido. Al principio pensé esto está mal tomado o se corrió, no se. Nos mandaron a hacer una resonancia magnética, toda la tarde ahí perdida, dos intentos, que el niño no colabora, hasta pensé es la máquina o el técnico. A hacer nueva cita para dos días después. La misma rutina, pero en el día de las madres.  Bonito regalo me tenía la vida. 

Hasta ese día por la tarde nos dieron los tres posibles escenarios: una infección del hueso, un síndrome de Gorham o del hueso desvanecente, o neoplasia (células malignas).  La noticia como sea que te la den pues te cae como balde de agua fría. Me preguntaban que cómo me sentía y la verdad que lo que siento es que estoy viendo una película. A partir de ahí, el viacrucis de visitar doctores, opiniones, ideas, comentarios de todas las personas cercanas. Todo ha servido, todo nos ha ayudado. 

En mi camino espiritual estoy segura que he desbloqueado nuevos niveles, nuevos niveles de miedo también. Hay unos días tranquilos y unos de zozobra que parece de locos. Me ha tocado aprender a parar la impulsividad,  pues si por mí habría sido lo opero al día siguiente. 

El médico nos había dicho que era necesario hacer una biopsia y luego hacer un transplante de hueso del peroné o de la cadera para reparar el dedo de la mano que se ha desaparecido. Sin embargo, no es así como se deciden las cosas que van a afectar toda la vida. Agradezco por esta lección. 

Gracias a que no hemos parado de preguntar, el hermano de un amigo que es traumatólogo en España nos ha dicho esto debe revisarlo el pediatra y eso hicimos. La recomendación de él fue esto es muy invasivo y deben tomar otra opinión. Fuimos con el experto de mano de Guatemala. Yo no soy de buscar gurús porque prefiero que si tengo una emergencia, el doctor me va a contestar a cualquier hora y va llegar a donde le pida. 

No sé si por tratarse de una condición tan rara nos atendieron rapidísimo, cuando llamé a la clínica me dijeron casi que en dos semanas. En la consulta el médico había leído artículos, no hay mucha literatura y son pocos los casos registrados en el mundo, no más de 300. 

Este doctor nos ha dicho que no necesariamente su organismo va a aceptar el transplante de hueso y que puede volver a absorberse. Ahí entendimos que hay que buscar el origen, que lo causó. Este médico nos recomendó buscar opinión de un oncólogo pediatra. 

Ya solo la palabrita me da náusea. Es importante mencionar que todos los médicos visitados fueron muy correctos en sus opiniones, ahora lo entiendo ya que es difícil o no siempre se detecta esta condición. 

Entramos en el círculo del infierno que son los seguros y los formularios y las autorizaciones. Estábamos a merced del tiempo porque lo que sea que tiene sigue avanzando. 

El oncólogo nos ha explicado que los  doctores con los que habíamos consultado eran cirujanos, ellos lo iban a ver cómo resolver desde el punto de vista estructural, funcional y estético de su mano. No sabemos aún qué lo originó y si va a pasar a otros huesos. Antes de pensar en intervenir, hacer una biopsia o lo que sea necesitábamos asegurar que no era neoplasia, por no decir cancer. 

Salimos de ahí con la instrucción de agendar un PET scan para saber qué está pasando y si no hay en otras partes del cuerpo. Por supuesto que desde que nos dieron la noticia el 10 de mayo, empecé a morir un poco. Para este examen me dieron una lista de espera de semana y media, con todo y que es privado y estamos pagando. No puedo pensar en quienes deben esperar meses o ni siquiera tienen opción a esto. A los tres días me confirmaron un espacio. 

Hemos pasado por el viacrucis  de exámenes, series óseas metastasicas, nombrecitos que me da terror pronunciar. 

El viernes pasado (24 de mayo) me dieron la noticia que no había nada maligno. Me tuve que sentar a recibir la noticia en una de las camas de una tienda por departamentos porque pensé me voy a desmayar. Solo le dije dígame despacito la noticia, doctor. Ya pude respirar un poco y agarrar fuerzas para lo que se viene. 

Como hemos ido prácticamente por descarte, no es Cáncer, no es infección, entonces es el síndrome extraño. Era viernes, había que esperar el fin de semana, feriado en Estados Unidos (Memorial Day), días perdidos.  Seguimos haciendo consultas y esperando confirmaciones de hospitales para decidir a cuál llevar y poder dar el mejor tratamiento posible. En 18 días hemos logrado información y opiniones sobre este síndrome, y ahora toca el siguiente paso que es el tratamiento. En ese punto estamos. 

Algo que debo agradecer es que mi hijo se siente bien, únicamente no puede usar la mano para cosas tan sencillas como escribir o comer. Tengo la fe que vamos a lograr darle el mejor tratamiento posible para que pueda tener una vida más o menos normal. En medio de toda esta situación he podido ver cuántas personas nos aprecian y quieren. Cuanta lucha inagotable de oraciones para que el se sienta bien. Por supuesto no ha faltado el pendejo que me ha dicho relajate que no es para tanto. También he podido ver que tengo una pareja que vale oro sólido, no se ha cansado de preguntar, cuestionar y buscar información, tal vez lo quiero más. Se lo acabo de decir. Esto tal vez nos une más,  pero a qué costo. Esa parte es la parte bonita de esto. 

Por qué le pasó a mi hijo? No lo sé, son de esas preguntas que no tienen respuesta y mejor ni hacerla. Solamente pienso que hay cosas grandes planeadas para el. 

Hay días buenos y hay días que no. Unos días de pequeñas batallas ganadas. Gracias a quienes nos han ayudado y no me han dejado caer. Gracias a usted que me lee. 

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